為思覺失調弟創立協會 金林築起照護長路最強後盾


為思覺失調弟創立協會 金林築起照護長路最強後盾
金林(右)與星辰社工夥伴參加廣播,為精神障礙者發聲。(圖:金林提供)

邁入高齡化社會,我們思考著如何擁有尊嚴又快活的熟年生活。對於身障者、精神障礙者來說,「老有所依」似乎是遙不可及的夢想,對家人而言,更是拋卸不下的甜蜜負荷。台北市心生活協會總幹事金林陪伴弟弟共度思覺失調的低谷,創立協會幫助更多家庭受益,漫漫照護長路,成為彼此的親密後盾。

身型精瘦的金林,說起話來聲如洪鐘,侃侃而談創立協會的機緣,是因為弟弟罹患了思覺失調症。「我的家庭很普通,父母親不太喜歡拓展社交生活,日子平淡卻很平實,五個小孩的成績都很好,不用操心。」金林娓娓道來,以往平靜生活卻在一夕間變調,20多年前,正值當兵的弟弟突然性情大變,接著就被告知有精神障礙,提前停役回家,家中氣氛從此丕變。

弟思覺失調 家人考驗的開始

回憶弟弟的發病過程,金林認為身心困頓並不是一天兩天的事,似乎在高中時期就有跡可循,當時一些怪異舉止被家人解讀為「抗壓性太差」,出社會就可以被調整,從沒想過一切與精神疾病有關。弟弟上大學後,到外縣市求學,金林任職會計師事務所偶爾出差到新竹查帳,抽空去探視他,已感覺出弟弟明顯的情緒起伏,心中隱隱不安。直至入伍,弟弟在制式化高壓環境下終於爆發,軍醫示意病情嚴重,確診為「重度妄想型精神分裂症」。

出院回家是一段彼此磨合的過程。精神分裂症於2014年更名「思覺失調症」,最主要的症狀是幻聽、幻覺、被害妄想、思考障礙、認知功能障礙等,金林的弟弟原本是才華洋溢的文藝青年,發病之後,情緒極度不穩定、個性敏感多疑。病情時好時壞,給家庭增添了許多負擔,金林身為同住的家人,每天都有衝突,面對的是無止盡的焦慮和恐懼。

一輩子服藥 親情支持是關鍵

與弟弟的相處過程,金林坦言一開始並不順利,「病人狀況不好的時候,想法固執、行為古怪,幾乎無法溝通,有時候脾氣一來,難免會用肢體動作表達想法和不滿,我曾氣到束手無策。」金林待心情稍微平復,靜下心來研究思覺失調症,也詢問任職台大醫院的高中同窗,這種精神疾病接下來還會怎麼樣?得到的結果令人難過,雖然經過治療,病情可以獲得緩解,但很可能需要一輩子服藥,與疾病共處。

陪伴弟弟服藥控制的過程中,金林發現,思覺失調症的病徵出現時,家人的支持是關鍵,但因患者的幻覺、怪異妄想和失序行為讓人害怕,反而斷開關懷的距離。「家屬是以理性思維講道理,患者則是被害思維產生溝通障礙,往往處於恐懼狀態,陷在負面泥淖中。」金林轉念思考,這是大腦出問題的生理疾病,患者受病情所苦,思想架構不同於一般人,在生活的安排上也發生問題,他們的老後與餘生該怎麼辦?

為思覺失調弟創立協會 金林築起照護長路最強後盾
心朋友工作坊舉辦園藝活動。(圖:金林提供)

心生活協會 助病友生活自理

看著弟弟多次進出醫院、後來轉入慢性病房,前後共3年多,家人每周都去探望。陪病治療的過程,金林感受到患者與精障家屬的無奈、無助,「人人生而平等,沒有人應該被放棄!」這個想法縈繞在心頭,加上想要改變社會對精神病的汙名,2003年7月成立「台北市心生活協會」,從關懷精神疾患家庭的原動力出發,為精神障礙者提供獨立生活能力訓練、心理復健、家庭支持、資源連結等服務。

「因為無助,所以我們想要自助!」金林體會到,不能以一般人狀況來衡量患者的言行對錯。她多年來努力奔走促進病友權益、爭取平等發聲權和工作權,串聯各縣市康復之友協會和康復之友聯盟等單位,倡議精神病康復需要一系列治療配套,包括訓練生活技能和自理能力,最終目的是因為:彼此都會變老。除了努力不與社會斷線、得到基本照顧與醫療協助,還要以適合自己的方式好好過生活。

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心生活協會舉辦康復成長團體課程。(圖:金林提供)

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